Не больно и не страшно: паллиативный статус детей в Крыму
Жизнь в хосписе: как работает детское паллиативное отделение в Крыму
19:13 24.10.2023 (обновлено: 08:49 25.10.2023)
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
К шестимесячному Макару мама приходит нечасто. Посидит с ним сутки-двое и уходит – дела, заботы, старший ребенок. В остальное время кормят крошечного малыша через гастростому (искусственное отверстие, которое соединяет переднюю брюшную стенку и желудок – ред.), дают лекарство, меняют подгузники и помогают ему дышать медсестры. Иногда у него бывает массажист. Макара никогда не снимут с аппарата ИВЛ. Он никогда не будет бегать и прыгать и не узнает вкус именинного торта. Возможно, он будет жить год-два. Или восемнадцать. Или тридцать пять лет. Этого не знает никто. Врачи говорят, все зависит от ухода и компенсаторных возможностей организма. Но смерть – всего лишь логическое завершение жизни. И каждый человек, а уж тем более маленький, достоин умереть так, чтобы ему было не больно и не страшно, и чтобы рядом были родные люди. Те, кто возьмет за руку, нежно погладит по голове.
В Крыму служба паллиативной помощи появилась в 2016 году. Тогда в отделениях Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) выделили десять коек для детей с паллиативным статусом, такой "разброс" по отделениям был неудобным. Летом 2022 года усилиями профильных министерств, Крымского детского хосписа и волонтеров, благодаря бюджетным средствам и спонсорской поддержке, в РДКБ открылось паллиативное отделение, тоже на 10 мест. Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся около 60 детей. Всего же в Крыму больше 140 детей с паллиативным статусом.
Питаться и дышать через трубочку
Сегодня за Макаром присматривает Фатима. В этом отделении она работает всего второй месяц, у нее полставки. Девушка недавно закончила медицинский колледж, свою первую работу называет "благим деянием". Говорит, больно смотреть на маленьких пациентов, но старается не просто жалеть их, а помогать, чем может.
"Видите, какой он крошечный, и ножки у него – будто он в шпагатике. Родовая травма", - говорит она, поправляя приподнятое одеяльце.
На соседней койке лежит Павлик, ему уже два года. И сейчас у него по распорядку обед. Большим шприцом через трубку в животе медсестра Арзы вводит в его желудок специальную смесь, всего 120 миллилитров. И так каждые три часа.
Для нее это тоже первая работа после колледжа. Работает здесь она уже три месяца. Все делает аккуратно, отточенными движениями. Когда у подопечного случаются судороги, успокаивает журналистов: "с ним такое бывает".
"Я очень люблю детей. А с такими детьми чувствую себя полезной. Конечно, тяжело. В мою первую смену мы потеряли мальчика. Я очень тогда расстроилась", - признается Арзы.
В этой же палате (их здесь называют комнатами), где лежат "родительские" дети на аппаратах ИВЛ, находится и маленькая Александра. 4 ноября ей исполнится год. Но на ножки она не встанет. И дышать сама не сможет. Вокруг ее кроватки игрушки, православные иконки.
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
В отделении дети могут находиться долгие месяцы
"Мама очень любит свою Сашеньку, с ней в отделении находится, все для нее делает. Но сейчас она уехала домой, где ее ждет еще одна дочечка, сестра-двойняшка, здоровый ребенок", - говорит нянечка Мухабат. И, помолчав, добавляет: "Разрывается теперь бедная мамочка".
Мухабат – пенсионерка. Раньше работала в хирургии, была младшим медработником по уходу за больными. Говорит, много чего там видела, теперь работа в детском хосписе ее не пугает. Уже больше года здесь, привыкла. Основной фронт ее работы – присмотр за отказниками, "государственными детьми". Их сейчас четверо.
Не плачут от боли
В следующей палате лежат дети, от которых родители отказались еще в роддоме или спустя какое-то время после. Они из детского дома "Елочка" или из Белогорского психоневрологического интерната.
Вот на левом боку спит Марта. Ей четыре года. На специально подобранном питании она хорошо растет и набирает вес. На ней хлопковые рукавички-антицарапки, потому что беспокойная немного, может вырвать зонд.
В углу Лешка, ему шесть месяцев. В паллиативное отделение попал, едва ему исполнилось 60 дней. Был совсем крошечным. Сейчас щечки появились, хорошенький. А это Женя, ей шесть лет. Ее дыхание похоже на хрип медвежонка. Она не задыхается, просто так дышит. В дальнем углу - пустая кроватка, 12-летний мальчик Эльдар уехал гулять.
"Стоять, ходить, сидеть, играть они никогда не смогут. И привычного детского плача вы здесь не услышите, особенно от детей с трахеостомой – это такая трубочка, которая протезирует функцию дыхания", - объясняет медбрат Владимир Морозов.
Когда-то, почти год назад, он начинал работать в этой палате нянечкой. Учился тогда на третьем курсе. Устраиваться на работу пришел с поломанной ногой. Говорит, никаких альтруистических мыслей не было, просто хотел получить опыт, проверить себя. Носил, купал, менял подгузники, переворачивал.
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
Владимир Морозов, медбрат паллиативного отделения
Он помнит всех детей, с которыми когда-то сидел, говорит, они стали для него родными.
"Лежал у нас 14-летний Юра. После перенесенной пневмонии его спинальная ригидность обострилась – он перестал ходить, его "посадили" на ИВЛ, из ходячего сделался "вегетативным". Но у нас в хосписе восстановился, стал опять ходить, но уже с трахеостомой. На аппарате ИВЛ он теперь не постоянно, а только ночью. А еще была девочка Ира, ее можно было посадить в специальное кресло, поиграть с ней. Еще был малыш-детдомовец на зонде, которого мы научили есть через соску, а в какой-то момент он попытался ползать. И мы стелили ему одеяла, чтобы было мягко и тепло, и он на животе, по-пластунски, но ползал. Потом он уехал по больницам, в свой детский дом и всему разучился", - рассказывает Владимир. И добавляет: возможности хосписа намного больше – тут одна няня на четверых детей, а там – одна на двадцать.
Вот уже почти четыре месяца он работает в хосписе медбратом. Признается, это легче, чем быть няней.
"Сейчас поставлю капельницы и уйду. А когда работаешь няней, сидишь с этим дыханием (показывает на Женю – ред.) круглые сутки. Бывало, идешь на кухню, а это другой конец отделения. Ночь. Тишина. И слышно, как она дышит. Няней сложнее, потому что с этими детьми постоянно, как мама, проникаешься их состоянием, ухудшением состояния. Да, они не могут плакать в привычном понимании. Но когда ей больно (показывает на Марту – ред.), это будет понятно – от боли она будет вся извиваться", - рассказывает медбрат.
Все отговаривали Владимира от работы в паллиативном отделении. Родители говорили, что сгорит, что медицину забросит. И сейчас так говорят. Но он не планирует бросать: уже на пятом курсе, будет неврологом.
Первый и навсегда любимый
Во второй палате лежат дети с родителями. Вот улыбчивый Шахин, ему девять. Он очень любит, когда мама Джамал берет его на руки. Он с удовольствием позирует фотографу, и все вокруг смеются: "Улыбка у тебя, Шахин такая, что Брэд Питт отдыхает". Его сосед – симферополец Мстислав. Вместе с мамой Людой лежит в отделении уже вторую неделю. Легли на плановое обследование, анализы сдают, врачей проходят. Надеются на скорую выписку.
"Первый, долгожданный и единственный. Мне было 28 лет. Беременность проходила хорошо, родился здоровеньким, по Апгар на 9,9. Но, когда ему исполнился месяц – произошло обширное кровоизлияние в стволовую часть мозга", - рассказывает Людмила Овчаренко.
Сразу врачи этого не поняли, отправили домой со словами, успокойтесь, мамаша, у ребенка колики. И лишь когда у побелевшего малыша с ассиметричным лицом остановилось сердце, забрали в реанимацию. Причину так и не установили. Лишь сказали, что родился в рубашке, после такого не выживают. А он выжил. Ему уже 11 лет.
"К сожалению, в нашем случае нет никакой надежды. Сделали трепанацию. Мозг поврежден. Пока органы рабочие, он будет жить. Он не говорит. Реагирует на нас с мужем, на наши интонации в голосе, но сказать, что это осознанно, не могу", - признается она.
Еще почти год назад Мстислав ел с ложечки, чем очень радовал маму. Но потом, из-за операции на тазобедренном суставе, когда ребенок лежал в гипсе и его нельзя было присаживать, ему поставили гастростому. Теперь без нее не обойтись. Зато сейчас весит не 18, а 31 килограмм.
"Пока справляюсь. Своя ноша не тяжела. Муж помогает. Взял на себя большую часть домашних забот, я не готовлю. Круглосуточно по уходу. Возможности оставить сына на кого-то нет. Муж безумно любит ребенка. Предлагала ему разойтись, ведь понимаю, что мужчине нужен здоровый, полноценный ребенок. Но он, слава Богу, нас не бросил. Оказался настоящим мужчиной и отцом", - говорит Людмила.
Супруги надеются, что у них есть еще немного времени, чтобы решиться на второго.
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находится около 60 детей
Для одной из сотрудниц Крымского детского хосписа – координатора по закупкам и логиста Ирины Казачковой – ее сыночек тоже первый и навсегда любимый. 13 ноября Максиму тоже исполняется 11 лет.
Родился он здоровым малышом, рано начал и переворачиваться сам, и голову держать. Никто и подумать не мог, что у него спинально-мышечная атрофия (СМА). Болезнь проявила себя после плановой прививки. На искусственной вентиляции легких ребенок живет дома с 1,3 года. Максим - очень любознательный мальчик. Проходит школьную программу, логично выражает мысли, умеет шутить и хорошо рисует. Летом он часто бывает с родителями на море, куда добирается электричкой. Посещает музеи, кино, дельфинарии. Каждый год бывает в Москве. Своей электроколяской Максим управляет сам, одной левой.
Зимой, когда особо не погуляешь, они с мамой снимают кулинарные ролики – вместе готовят печенье, пироги и тортики.
"Готовит Макс с радостью, ему интересен процесс. Хотя сам ничего этого ест, находится на спецпитании. Но это его нисколечко не огорчает. Ему интересно жить и нам с ним интересно тоже. Он еще совсем ребенок - радуется жизни и умеет дарить радость другим", - рассказывает Ирина.
В свой день рождения Максим мечтает получить собаку не аллергенной породы, той-пудель. Родители уже присматривают щенка.
"Мы стараемся жить так, чтобы видеть хорошее. Конечно, мы не сразу этому с мужем научились, в этом нам помог наш сын. Он у нас единственный и навсегда любимый", - признается Казачкова.
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
В паллиативном отделении РДКБ всего десять койко-мест
"Бог любит нас"
Ирочке Гороховой пять. Вот уже полгода они с мамой Олей живут в хосписе. Дочка лежит, а мама сидит возле нее и вяжет сумки – и руки заняты, и заработок какой-никакой.
"Мы из Советского района. Как тут оказались? Ребенку помогли родиться", - с горечью говорит она. И помолчав, добавляет: "Выдавили. А могли бы кесарево сделать…".
После перенесенной пневмонии Ира питается через зонд. А до того даже разговаривать начинала, понимала все, что ей говорят.
"Нельзя расслабляться. Живем обычной жизнью. Время назад не воротить, не изменить ничего. Есть мамы в отчаянии. Но нужно находить силы. Нужно принять, что твой ребенок такой, что инвалид. Так проще жить", - признается она.
У Ольги это третий ребенок, младшенький. Старшим детям 15 и 20 лет.
"Озлобленность была поначалу. Но моей Эсме уже 11, сколько будешь злиться?", - поддерживает разговор другая мама - Эмине.
В хоспис они приехали из Бахчисарая. Были здесь двадцать дней назад, и вот опять приехали, ребенку стало хуже.
"Родилась недоношенной, попала в реанимацию с остановкой дыхания, а там еще какую-то инфекцию занесли, и вот результат", - говорит Эмине, бережно убирая со лба дочки челку.
Эсма тоже ее младшенькая. Взрослые сыновья, которым 29 и 27 лет помогают маме: "разве выживешь на пенсию".
"Это надо воспринимать как испытание, как то, что Бог тебя любит больше, чем других. Я так считаю. Мы сильные, поэтому Он нам их и посылает", - признается она.
Женщина нежно гладит свою девочку по голове, перебирает ее тонкие, подстриженные "под мальчика" волосы, и в глазах ее стоят слезы.
Паллиатив – это жизнь каждый день
Яркие стены с рисунками, аквариум с рыбами. Здесь тепло и по-домашнему уютно. Когда мамочкам хочется разнообразить больничное меню, они жарят картошку и солят огурцы. Когда хочется пообщаться - пьют кофе на кухне. В стенах отделения проводят мастер-классы, квартирники и даже шоу мыльных пузырей. А еще здесь самая красивая новогодняя елка.
"По факту, паллиативное отделение является промежуточным звеном между отделением реанимации и домом. Когда ребенок достаточно стабильный, чтобы не находиться в больнице, он вместе с мамой, если она у него есть, ложится в хоспис. Здесь ей объясняют, как работает ИВЛ, как ухаживать за трахеостомой и гастростомой, а потом отпускают домой. Так, у нас сейчас 12 детей на аппаратах ИВЛ живут дома", - рассказывает заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям Республиканской детской клинической больницы Ольга Мещерякова.
© РИА Новости Крым . Дмитрий Макеев
Заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК "Республиканская детская клиническая больница" Ольга Мещерякова
Если у взрослых паллиативная помощь – это чаще всего онкология, то детский паллиатив – это где-то на 70% неврология, тяжелые органические поражения центральной нервной системы, врожденные пороки развития, генетика, добавляет она.
Когда-то Мещерякова работала участковым педиатром в Саках, пошла по стопам мамы. Потом приехала в Симферополь, стала врачом-педиатром в неврологическом отделении РДКБ. Уже через неделю поставили перед фактом: должна взять в свои руки паллиативное отделение. Решение это ей далось тяжело. Но заверили, что это временно, пока не найдется человек на это место. С тех пор прошло уже семь лет.
"Обычно спустя три года наступает выгорание и люди уходят. Я еще держусь. Столько всего ведь уже сделано", - признается Мещерякова. И, помолчав, добавляет: "бывает, думаю с сожалением, что не испытываю того кайфа, который испытывают врачи, к которым ребенок приходит больным, а уходит здоровым. Но ведь даже в процессе своей жизни, в процессе умирания ребенок должен быть кому-то нужен".
Основная философия хосписа: если мы не может добавить дней к жизни, то мы можем добавить жизни в каждый день. Все дети должны чувствовать любовь и заботу.
"Не мы решаем, сколько им отпущено. Это решается где-то там, на небесах. Конечно, есть дети, которые угасают плавно, и это видно. Но бывает, утром приходишь на работу, а его уже нет. И не было признаков, что он собирается уходить. А он ушел. В любом случае, паллиативная помощь – это про то, чтобы было не больно и не страшно. Это вопрос комфортной смерти, чтобы ребенок был обезболен и находился в окружении родных и близких. Смерть – это логическое завершение жизни. Ведь когда мы рождаемся у нас есть лишь одна гарантия – мы все умрем. Паллиатив – это не конец жизни. Это жизнь каждый день", - продолжает завотделением.
- Об этом вы говорите с родителями паллиативных детей?
- К сожалению, да. Родители надеются до последней минуты, но стараюсь не давать лишние надежды. Это называется сложный разговор о том, что, к сожалению, ваш ребенок умирает. И мы сделаем все возможное, чтобы ему было не больно и уютно. После таких разговоров я обычно как выжатый лимон...
Читайте также на РИА Новости Крым:
