Рейтинг@Mail.ru
Чудо в детском хосписе: что в Новый год помогает жить и верить - РИА Новости Крым, 28.12.2022
Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
РИА Новости Крым  - РИА Новости, 1920
Эксклюзивы РИА Новости Крым
Чудо в детском хосписе: что в Новый год помогает жить и верить

В Крымском детском хосписе загадывают желания – одно заветное должно исполниться в 2023-м

© РИА Новости КрымПаллиативное отделение РДКБ и КДХ
Паллиативное отделение РДКБ и КДХ - РИА Новости, 1920, 28.12.2022
Читать в
СИМФЕРОПОЛЬ, 28 дек – РИА Новости Крым, Анна Петрова. В единственном в Крыму паллиативном отделении для детей украсили елку, расписывают пряники и уже загадывают желания. Одно, заветное, непременно должно исполниться в новом году: все ресурсы для этого есть. Речь о строительстве первого не только на полуострове, но и во всем Южном федеральном округе детского хосписа.
Корреспондент РИА Новости Крым узнавал, какие еще чудеса происходят и каких ждут там, куда праздник заглядывает нечасто.
Чисто, светло, уютно, но ничего лишнего. За стеной – коридор с наряженной елкой и много других комнат, попросторнее. В них – дети, совсем малыши и постарше. Вокруг сложная аппаратура мигает и тихо шуршит. И новогодние игрушки. И шарики.
"Мы ведем деятельность исключительно за благотворительные средства и никаких услуг не продаем", – объясняют мне. Анна Рыжкова уже проводила аниматора-зайца и с тех пор почти час терпеливо рассказывает, как понимать то, что детского хосписа в Крыму нет, но он есть и обязательно будет.
© РИА Новости КрымАниматоры по случаю Нового года в гостях у пациентов паллиативнго отделения КДХ
Аниматоры по случаю Нового года в гостях у пациентов паллиативнго отделения КДХ - РИА Новости, 1920, 27.12.2022
Аниматоры по случаю Нового года в гостях у пациентов паллиативнго отделения КДХ

Неслучайные люди

Когда все только начиналось, никакой системности не было, говорит Анна. "Было десять подопечных. Кому-то нужны памперсы, кому-то питание – давали клич, собрали, привозили..."
Теперь в специализированном отделении паллиативной помощи Республиканской детской клинической больницы в Симферополе сейчас все койки заняты, их десять. То, что такое отделение вообще есть – заслуга многих, но изначально – одного человека. Совместный проект со сложным названием реализуется всего несколько месяцев на средства президентского гранта, который выиграла АНО "Крымский детский хоспис" – организация, основанная три года назад симферопольским священником, отцом Дионисием Волковым.
Будучи духовным наставником Дома ребенка в крымской столице, он обратил внимание на требующих особой заботы маленьких людей – с неизлечимыми заболеваниями. И началась новая история детского паллиатива в Крыму, рассказывает Анна. Сама она финансист, кандидат экономических наук, однажды оставила карьеру и место в столичной администрации: "Видно сделала что-то в прошлой жизни, что в этой так повезло".
В чем повезло? Выйти замуж, стать матерью, переоценить смыслы, сменить профессию на психолога, начать опыт с нуля, волонтерить, познакомиться с Дионисием и – прийти в хоспис. Теперь она исполнительный директор. Может, дело случая. Но вообще, говорит, случайные люди в паллиативную помощь не попадают.
© РИА Новости КрымНяня в палате отказничков проекта Вместо мамы Крымского детского хосписа
Няня в палате отказничков проекта Вместо мамы Крымского детского хосписа  - РИА Новости, 1920, 27.12.2022
Няня в палате отказничков проекта Вместо мамы Крымского детского хосписа

Быстрее принять

Вот и Ирина Казачкова тоже рассказывает о "закономерных случайностях".
"Я случайно увидела пост отца Дионисия в соцсети о том, что есть идея создать Крымский детский хоспис, дом без боли, и просто написала комментарий: "Как хорошо, что хоть кто-то решился, потому что в Крыму этого очень не хватает. Через час мне позвонили".
Мама паллиативного мальчика и координатор "Хосписа" с самого начала работы организации, Ирина до сих пор остается для многих примером того, как продолжать жить после диагноза.
До трех месяцев ее сын был здоров. Триггером послужила прививка – заболевание развивалось стремительно. Почти полгода "ходили по врачам", массажи не помогли – пошли к генетикам. Оказалось – спинальная мышечная атрофия (СМА). Вердикт: "Ребенок не переживет двух лет".
В ноябре Максим отпраздновал 10-летие. Он учится на дому, поет, плавает в море и бассейне, активничает на электроколяске в парках. Конечно, на ИВЛ проводит большую часть жизни, но, по словам матери, "к счастью, это не мешает ему делать все, что он любит".
"Самый тяжелый момент – постановка диагноза, надо его как можно быстрее принять. Это не всем удается, поэтому хоспис очень нужен родителям, прежде всего, как моральная поддержка, не говоря уже о всей другой помощи, в этом нет сомнений", – говорит она.
Она стала первой родительницей, забравшей ребенка с аппаратом из больничной реанимации домой. Сегодня таких семей в Крыму уже пятнадцать, большинство – неполные: к сожалению, отцы часто оставляют женщин с тяжело больными детьми. "Не выдерживают", отмечает Ирина. Именно она организовала "мамское сообщество", теперь все – подопечные "Хосписа", где есть надежда, что жизнь после диагноза только начинается.
© РИА Новости КрымПаллиативное отделение РДКБ и КДХ
Паллиативное отделение РДКБ и КДХ - РИА Новости, 1920, 27.12.2022
Паллиативное отделение РДКБ и КДХ

Это про жизнь

"Естественно, хоспис – это про жизнь", – говорит главный внештатный специалист минздрава Крыма по паллиативной помощи детям и завотделением Ольга Мещерякова.
Даже взрослый при должном уходе может быть на паллиативе год, два, десять и больше: "Это ведь не приговор, а улучшение качества жизни". А уж детский организм непредсказуем и может бороться и даже делать успехи вопреки прогнозам.
"Паллиативный статус присваивается, когда есть симптомы жизнеугрожающее или признано неизлечимое заболевание. Но есть случаи, когда ребенок нуждался в паллиативной помощи, а потом ему провели операцию – и статус снимается. К тому же у нас онкологическая служба в Крыму сейчас ушла далеко вперед, стала очень хорошо лечить детей, через нас проходит не более 4-5 человек. Это 12%", – рассказала Мещерякова.
Остальные – с поражением ЦНС. Но и таких детей забирают домой после периодов "поддержки".

Дому – быть

Сейчас у "Крымского детского хосписа" 56 подопечных. Двое – из Севастополя: в этом деле границ между субъектами федерации нет. Среди подшефных есть и жители новых регионов России, и даже нынешней Украины.
"Были мама с дочкой из Мелитополя, девочку прооперировали – опухоль, но слава Богу, доброкачественная, сейчас мы помогаем лекарствами. Еще семья есть из Одессы под опекой. Есть из Днепропетровска паллиативный ребенок, шесть лет. Хоспис помогает памперсами и питанием", – рассказала мне пресс-секретарь Ольга.
Сама она в Москве. Казалось бы, далековато. Но тем, кто работает в паллиативе, тем более строит с нуля, тем более для детей, расстояния не мешают, напоминает директор.
Всего в Крыму около 90 детей, нуждающихся в такой помощи. Конечно, и для них, и для других, кто еще придет, нужно свое, домашнее, говорят здесь. Поэтому один из проектов организации – благотворительный сбор средств на строительство Крымского детского хосписа. Есть уже четыре миллиона, и можно начинать. Не потому, что это много и достаточно, а потому, что мир не без добрых людей. И будет дом, теплый и уютный, двухэтажный.
"Все ресурсы сейчас у нас есть. Органы власти настроены помогать, решается вопрос с участком. И есть компания, которая вызывалась бесплатно сделать нам проект – один только он стоил бы миллионов пять. Думаю, следующий год будем в стройке. Это история про дом, не про больницу. Понятно, что внутри – санпины, нормы, но внешне это что-то теплое и уютное, где можно получить психологическую, духовную и социальную поддержку. Такова философия паллиатива", – рассказала Анна Рыжкова.
Если чудо произойдет, то не только в Крыму, а вообще в Южном федеральном округе России появится первый хоспис для детей, говорит она.
© РИА Новости КрымПалата в паллиативном отделении РДКБ
Палата в паллиативном отделении РДКБ - РИА Новости, 1920, 27.12.2022
Палата в паллиативном отделении РДКБ

Нужны специалисты

В России есть государственные хосписы, но их по пальцам пересчитать, да и те, что открыты, как правило существуют благодаря помощи спонсоров и волонтеров, так что большинство – частные, и открывают их инициативные люди, к медицине, как правило, не имеющие отношения, говорит Ольга Мещерякова. При этом отрасль остро нуждается в специалистах, способных здесь работать.
"У нас нет обучения, чтобы со студенческой скамьи выпускались врачи паллиативной помощи. Есть педиатры, дополнительное образование, но нет специального. А хотелось бы, чтобы молодое поколение знало, что такое вообще существует. Пока же для них наши дети – открытие, и о том, что они могут быть на ИВЛ, некоторые даже дома, для студентов-медиков в Крыму – откровение".

Если вы хотите помочь

На деньги, полученные от благотворителей, семьям с больными детьми покупают и доставляют на дом медицинские расходные материалы, специализированное питание, лекарства, средства гигиены, оборудование, оплачивают услуги нянь.
Помочь посильно каждому. Можно поучаствовать в одном из проектов АНО "Крымский детский хоспис", их несколько: для совсем малюток, включая сирот, для детей постарше, для родителей.
Бывают и акции. Одна недавняя "Сухой ноябрь", например, помогла собрать всем подопечным средства на подгузники и пеленки. А декабрьская "Встреча друзей" – благотворительный аукцион с лотами-работами от местных мастеров – собрала почти полмиллиона, и средства пошли на подопечных, которые будут встречать Новый год и Рождество в паллиативном отделении, а также небольшой праздник с подарками для них.
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала