"ПРОродителей": как семьям с паллиативными детьми получить помощь онлайн

"ПРОродителей": как в Крыму будут помогать семьям с тяжело больными детьми

Подписывайтесь на РИА Новости Крым
СИМФЕРОПОЛЬ, 28 фев - РИА Новости Крым. Теперь в Крыму родители тяжело больных детей смогут круглосуточно в режиме онлайн получать помощь психологов, реаниматологов, соцработников и других специалистов. Проект Крымского детского хосписа "ПРОродителей" выиграл первый конкурс Фонда президентских грантов по поддержке семьи, материнства, отцовства и детства. За помощью смогут обращаться не только крымчане, но и жители других регионов страны. Об этом в пресс-центре РИА Новости Крым рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

Будут помогать и поддерживать

"Благодаря гранту хоспис планирует запустить образовательный медиапроект для родителей тяжелобольных детей. Будет создан специальный сайт, где сможет зарегистрироваться любой родитель, появятся приложения в miniApp Вконтакте и Telegram-бот, которые помогут родителям Крыма и всей страны получать необходимую психологическую поддержку и информацию по уходу за тяжелобольными детьми. Наши эксперты будут информировать родителей об их правах и возможностях. Кроме того, на лето запланированы выездные досуговые мероприятия", - объяснила Рыжкова.
По ее словам, колоссальный запрос на психологическую поддержку родителей особенных детей был выявлен благодаря анонимному анкетированию. Он оказался на первом месте. На втором – потребность в помощи с оформлением различных бумаг и льгот, так называемое соцсопровождение, а на третьем – вопросы по уходу за ребенком.
"Мы были очень этому удивлены, но проведенное нами анкетирование показало, что даже те родители, которые давно ухаживают за тяжело больными детьми, сомневаются в том, насколько правильно они это делают и хотели бы получать консультации профессиональных медработников", - рассказала исполнительный директор, отметив, что востребованность в проекте очень высокая: если изначально на сопровождении было заявлено 10 семей, то сейчас, спустя месяц, их уже 16.
Шанс на жизнь: как выявить раннюю детскую онкологию и спасти ребенка

Открыть двери хосписа пока не получилось

Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся 64 ребенка, восемь из них имеет паллиативный статус. Здесь штатно работает квалифицированный психолог, волонтеры участвуют в проектах "Добро няня" и "Вместо мамы", налажено взаимодействием с Республиканской детской клинической больницей (РДКБ). Есть также совместный с минздравом проект развития кадрового потенциала паллиативной педиатрии.
"За прошедший год только питания мы закупили на 3,5 миллиона рублей. Также мы оплачиваем работу выездной службы, врача анестезиолога-реаниматолога, младшего медперсонала. Ежемесячно на приобретение всего необходимого уходит больше миллиона рублей. Учитывая непростую ситуацию в стране, привлекать средства становится все тяжелее", - признается Рыжкова.
По ее словам, открыть хоспис в Крыму пока не получается, но работа над этим ведется. На базе РДКБ работает первое в республике детское паллиативное отведение. Здесь нет палат, есть комнаты, в которых все максимально приближено к домашней обстановке.
Повышение качества медпомощи в России: новые поручения Путина

Права и обязанности родителей

В Крыму служба паллиативной помощи появилась в 2016 году. Тогда в отделениях РДКБ выделили 10 коек для детей с паллиативным статусом, такой "разброс" по отделениями был неудобным. И за три года усилиями профильных министерств, Крымского детского хосписа и волонтеров, благодаря бюджетным средствам и спонсорской поддержке, летом 2022 года в РДКБ отрылось паллиативное отделение на 10 койко-мест.
"С момента открытия отделения 59 детей уже получили здесь необходимое лечение. Всего в Крыму паллиативный статус имеет 119 детей", - рассказала начальник управления организации медпомощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения минздрава Крыма Татьяна Текученко.
По ее информации, число детей с паллиативным статусом год от года растет. Если в 2016 году таких детей были единицы, то в 2020 году их насчитывалось около 60, в 2021 – 89, а сейчас таких детей уже 119. За каждым таким ребенком в регионах закреплен специалист, который в "режиме телемедицины может круглосуточно получить профессиональную консультацию как специалистов регионального, так и федерального уровня".
"В Крыму работает и выездная амбулаторная служба, благодаря которой родители тяжелобольных детей могут рассчитывать на помощь врача реаниматолога на дому. С октября прошлого амбулаторную помощь на дому оказали 80 детям", - уточнила специалист.
По словам Текученко, на складе сформирован запас материалов и технических средств, которые необходимы семьям с паллиативными детьми, и при выписке семьи обеспечиваются расходными средствами и оборудованием.
К одной из главных проблем начальник управления отнесла кадровый голод. "Очень сложно найти врачей, поскольку такая работа психологически сложная, "люди быстро выгорают", - пояснила она.
Чудо в детском хосписе: что в Новый год помогает жить и верить

Чем полезны ранний скрининг и "Круг добра"

Сегодня активно развивается система раннего скрининга как внутриутробного, так и сразу при рождении ребенка. На ранней стадии беременности можно выявить различные заболевания и аномалии, которые могут проявиться в первые годы жизни.
"В ряде случаев чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет. Так, если раньше благодаря раннему скринингу выявляли всего пять заболеваний, то сейчас таковых уже 36", - говорит Татьяна Текученко.
Когда ребенку с определенным диагнозом назначена терапия и необходим препарат, который не производится на территории нашей страны, родители подают заявку в фонд "Круг добра", который обеспечивает определенную категорию детей лекарственными препаратами.
"Фонд закупает необходимый препарат и доставляет его в субъект, где в условиях медучреждения ребенку его вводят. Эта схема сейчас налажена и работает хорошо", - говорит замминистра труда и соцзащиты Крыма Елена Лось.
В Крыму открывают первое детское отделение паллиативной помощи
Раньше, когда препараты, необходимые тяжело больным детям, например, со спинально-мышечной атрофией не входили в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, родителям приходилось добиваться их по решению суда. На это уходил самый ценный ресурс – время.
По информации замминистра труда и соцзащиты Крыма Елены Лось, в Крыму сейчас насчитывается 7 423 ребенка-инвалида, в том числе имеющих паллиативный статус. И для семей, в которых растут такие дети, в стране реализуется немало программ.
К их числу специалист отнесла и расширение фонда трудовой занятости, когда работающий родитель имеет право на сокращенный рабочий день и на дополнительный отпуск. Кроме того, предусмотрены льготы на услуги ЖКХ, взносы за капремонт и проезд в общественном транспорте.
Читайте также на РИА Новости Крым
Островок доброты: как в Евпатории помогают детям с онкологией
Паллиативная помощь в Крыму: открыты первые выездные отделения
В Севастополе младенцев будут тестировать на 36 генетических заболеваний
Рекомендуем