СИМФЕРОПОЛЬ, 1 окт – РИА Новости Крым, Наталия Назарук. "У вашего ребенка – рак, ему осталось жить считанные недели". Эту фразу любой родитель даже в страшном сне боится услышать. К сожалению, каждый день кто-то слышит ее наяву.
Детская онкология – серьезное испытание, с которым далеко не каждая семья может справиться в одиночку. Тогда им на помощь приходят благотворительные фонды, которые часто берут на себя расходы не только на лечение и лекарства, но и ежедневные бытовые заботы: переезды и перелеты, жилье и продукты. Одну из таких организаций – фонд "Подари жизнь" - в 2006 году основали российские актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова.
Дуэт Хаматова-Корзун зрители впервые увидели - и сразу полюбили - в 1998 году, в российско-французском фильме "Страна глухих". Самой Чулпан 1 октября исполняется 45 лет, друзья нежно называют ее "Чулочка" с ударением на первый слог. Успешная актриса, яркая, по-настоящему универсальная. Мама трех дочек. В благотворительность пришла в 2005 году, когда в стране детский рак лечить только учились, слово "волонтер" для многих было странным, а доноров крови, жизненно нужной маленьким пациентам, эти волонтеры искали буквально ловя людей за рукав на улицах, составляли вручную "банк донорских телефонов"… Почему звезда пришла туда, где тогда были только боль и так мало надежды?
Сама Хаматова говорит: все началось "со встречи с врачами". А еще она познакомилась с детьми, которым нужна была помощь. И не смогла остаться только актрисой.
Была четвертая стадия. Всего их пять
Веронике из Севастополя, первому и единственному ребенку в семье, диагноз поставили в четыре года. Небольшой "комочек" на спине обнаружили случайно, вспоминает мама девочки Елена.
"Когда муж с ней играл, нащупал какое-то уплотнение. Мы пошли к нашему педиатру, она посмотрела, отправила к хирургу и на УЗИ. Там подтвердили новообразование и отправили к детскому урологу. Сделали КТ и обнаружили новообразование в почке. В Севастополе нет детских онкологов, поэтому сделали запрос в Москву ", - рассказывает женщина, сейчас – уже без дрожи в голосе.
Потом был перелет в город, где не было ни родственников, ни друзей. Диагноз в Морозовской детской больнице подтвердили сразу: нефробластома с метастазами в легких. Четвертая стадия. Всего стадий пять.
"Ситуация была очень серьезная: нам провели четыре химии, удалили одну почку. Операция прошла хорошо, опухоль ушла, но остались очаги в легких. Потом было облучение, снова химии, - вспоминает Елена. – Нам помог доктор: сказал, что есть фонд, который помогает таким детям. Пригласил к нам куратора, Ольгу. Когда она пришла, сказала, что нам могут предоставить комнату. Мы лечились в Москве больше года – и все это время жили в этой квартире. Я безумно благодарна за это".
"Она все понимала: что она в больнице, что ей надо лечиться. Но химия – это такое дело… Ребенка тошнит, аппетита нет, она была замкнутой, капризной в эти дни. После наркоза были истерики, она ужасно отходила, постоянно гнала меня, говорила "Мама, уходи!". Сложно видеть, как у тебя ребенок болеет, мучается, страдает. Очень тяжело, - Елена запинается. – Мы все время держали связь с Ольгой, она занималась всем: переадресовывала на других волонтеров, заказывала машину, предупреждала о подвозе продуктов. Мы до сих пор общаемся: раз в три месяца приезжаем на обследование, на 10-14 дней. И нам до сих пор предоставляют комнату на это время".
Через 15 месяцев долгожданный вердикт: ремиссия. Вернуться домой было счастьем. Это слово после всего пережитого мать Вероники произносит по-особому – с совсем другим пониманием смысла и с глубоко запрятанным страхом. Он вылезает наружу перед каждой поездкой в столицу: вдруг рак вернется?
Сейчас Веронике уже семь лет. Она пошла в первый класс. Занимается рисованием и немного верховой ездой. Очень просится пойти на плавание и в музыкальную школу.
Но каждый раз перед полетом в Москву она говорит "Мама, я туда не хочу". А я отвечаю: "Я тоже не хочу, родная, но надо".
Он мог умереть в течение дня: оставалось 4% здоровых клеток
Пятилетний Богдан из Нижнегорского буквально вырос в самолете "Симферополь – Москва". Диагноз малышу поставили, когда ему было 23 дня от роду. Он мог не дожить и до месяца. Череду случайностей, которая спасла ее сына, Юлия называет чудом.
"Это была плановая проверка участковым педиатром через три недели после рождения. Я ничего не подозревала – только когда купала его, заметила синячки под коленкой. Еще подумала, откуда, ведь ни обо что он не ударялся, но такого и подумать не могла, - вспоминает мама Богдана. – Спасибо за бдительность нашему доктору: ей не понравилось, как он дышит и что набрал всего 300 граммов, хотя был на грудном вскармливании".
В городскую больницу Юлия поначалу ехать наотрез отказалась: февраль, дорога, вирусы, инфекции. Сейчас благодарит медиков, которые смогли ее переубедить.
"У меня было недоверие к врачам, я считала, что если лягу с ребенком, то мы обязательно что-то подхватим. Слава Богу, меня убедили остаться. А когда лаборатория сделала анализы, обнаружился высокий лейкоцитоз. Здесь нам повезло еще раз: вызвали санавиацию, перевезли в республиканскую больницу. Там его уже забрали в реанимацию, сделали пункцию костного мозга и обнаружили, что уже 96% бластов (бластных клеток - ред.) было в костном мозге. То есть оставалось всего 4% здоровой костной ткани, и они могли исчезнуть в ближайший день. Ребенок был буквально на волоске".
Потом был перелет в Москву, госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу. Сложный лейкоз, который почти не поддавался химии, потом ранний рецидив, потом нейролейкоз. Нужна была пересадка костного мозга. Донором стала старшая сестра: ей на тот момент было шесть лет. Казалось, прошла целая жизнь, прежде чем врачи объявили, что наступила соматическая ремиссия, состояние Богдана удовлетворительное и ему можно вернуться домой.
"Все это время рядом с нами были волонтеры фонда. Они включились с момента нашего вылета, потому что билетов в Москву в сентябре 2015-го было просто не достать. Потом квартира, лекарства. Когда прилетела дочка, чтобы стать донором, ей подарили подарки, водили ее по экскурсиям, занимали все ее время. Они так относятся ко всем", - с благодарностью рассказывает Юлия.
Сейчас Богдан абсолютно здоров: 18 сентября прошло ровно пять лет с момента пересадки костного мозга. За ребенком до 2022 года сохраняется инвалидность, но если рецидива не будет, от страшной болезни останутся только воспоминания.
"Нам нужно еще проводить контроль анализов, но в остальном он обычный ребенок, ходит в садик, активный очень. Сейчас поездки в Москву воспринимает как знаменательное событие: нужно только чуть-чуть потерпеть – зато потом будут подарки и поездки, - улыбается Юлия. – Слава Богу, мы выкарабкались! Не знаю, что было бы, если бы не помощь фонда и врачей. Материальную поддержку нам оказали огромную. Моральная вообще бесценна. Мы привыкли, что вокруг нас все ругают – и медицину, и бюрократию, и чиновников. Мы всем можем сказать только "спасибо" – и людям, и фонду, и государству, и врачам".
13 лет борьбы
С момента своего основания фонд "Подари жизнь" помог 57 тысячам детей из разных уголков России. На лечение за эти годы удалось собрать более 12, 3 миллиарда рублей. Как пояснила РИА Новости Крым директор фонда Екатерина Шергова, почти всегда приходится собирать большие суммы: современное и эффективное лечение онкологии у детей стоит очень дорого.
"Например, в 2019 году на помощь детям было направлено 1,5 миллиарда рублей. Эта сумма кажется огромной – но даже она мизерна в масштабах всей сферы детской онкологии. И даже ее, к сожалению, не хватает, чтобы спасти всех нуждающихся детей и обеспечить всю необходимую помощь тем, кто обращается в фонд", - признает она.
Около 65% всех пожертвований в фонд поступает от частных лиц. Это может быть 1000, 500, даже 100 рублей – кто сколько может. Еще 35% - более крупные суммы, которые поступают или от юридических лиц, или от состоятельных людей. В самом фонде около сотни сотрудников – бухгалтера, юристы, больничные координаторы и многие другие. Помощь в работе с детьми и их семьями оказывают волонтеры - больше двух тысяч человек.
Единовременно на попечении фонда находятся около тысячи детей и молодых людей из 10 клиник в Москве и Московской области и еще дети в более чем 40 региональных клиниках.
"Сотрудничество выстраивается по инициативе врачей клиник. Мы помогаем с онкологическими и гематологическими заболеваниями детям и молодым взрослым до 25 лет. Все заявки о помощи в фонд рассматривает медицинский экспертный совет – лучшие детские онкологи и гематологи страны. Они проверяют все документы, определяют целесообразность просьбы с медицинской точки зрения, мы смотрим на бюджет фонда и тогда принимаем решение, можем ли мы помочь", - пояснила директор фонда.
Последний портрет появился 6 сентября.
Внимание!
Прямо сейчас фонд "Подари жизнь" помогает крымчанину Ване Струтинскому. 9-летний Ваня из Евпатории уже почти два года борется с болезнью. Сейчас у мальчика непростая ситуация: после трансплантации костного мозга у него случился уже третий рецидив. Ваня находится в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, проходит очередной курс химиотерапии, но она сопровождается серьезными инфекционными осложнениями. Диагноз Вани – острый лимфобластный лейкоз. Такой же был у Богдана – и ему удалось победить.
Помочь семье собрать деньги на дорогостоящие лекарства можно, перейдя по ссылке.